“我們是一家人，孩子你知道嗎？爸爸、媽媽都愛你，我們知道你也愛我們。”這是一位母親對(duì)自己患有“孤獨(dú)癥”兒子常說的一句話。
在一次“孤獨(dú)”家庭聚會(huì)上，她告訴記者，無論何時(shí)何地，她都要讓自己的愛如雨露一樣，撫愛兒子的心靈，希望能讓他從“孤獨(dú)”走出來。
“孤獨(dú)”是不是與生俱來？誰也不知道。但我們知道，在每一份“孤獨(dú)癥”診斷書的背后，都是一個(gè)艱辛不易的世界……
1
那一個(gè)個(gè)孤獨(dú)的孩子
采訪中，記者發(fā)現(xiàn)，這13個(gè)家庭的孩子大部分都是人見人愛的乖孩子，但意想不到的是他們很“孤獨(dú)”。
李文文，8歲
在3歲時(shí)，他的語言減少，對(duì)爸爸媽媽的喊叫越來越?jīng)]有感覺，對(duì)周圍的事情也沒有什么反應(yīng)，沒有好奇的眼光和天真的笑臉，甚至有時(shí)會(huì)突然做出一些令人難以理解的“古怪”舉動(dòng)。最終，醫(yī)院對(duì)小文文做出判斷：癥狀與“孤獨(dú)癥”十分相符！
徐小小，7歲
小小是13個(gè)“孤獨(dú)家庭”中唯一的女孩。小小長得非常漂亮，2歲時(shí)開始發(fā)生變化，不聽指揮，莫名其妙地亂扔?xùn)|西，認(rèn)知能力就停止在“爸爸媽媽哥哥姐姐”之類的疊詞上。5歲時(shí)，小小被確診為“孤獨(dú)癥”。
汪磊，5歲半
1歲的時(shí)候磊磊非?？蓯?、聰明、漂亮，已經(jīng)認(rèn)得很多字了。2歲時(shí)變得不愛說話了，常常一個(gè)人拿著錘子到處亂敲，樂此不疲，叫他的名字不理，常常莫名其妙地大哭或大笑。父母急壞了，帶著孩子跑遍了大大小小幾十個(gè)醫(yī)院，2歲半時(shí)被確診“孤獨(dú)癥”。
劉城，9歲，3歲半時(shí)被確診；
余飛，7歲，3歲8個(gè)月時(shí)被確診；
王野，6歲，2歲10個(gè)月時(shí)被確診...
這些孩子從外表看和正常孩子沒有不同，但都存在語言障礙，個(gè)別患者在記憶方面有特長，好的能背古詩詞以及廣告詞，還能唱歌等。
這些孩子只會(huì)跟自己玩兒，不懂和別人交流。對(duì)親人不親，對(duì)周圍漠不關(guān)心，好動(dòng)，喜歡爬高，行為怪異，對(duì)任何事物都沒有懼怕感。
比如走在馬路上，他可能會(huì)突然撲向汽車；在購物時(shí)，他也許會(huì)一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上。
他們我行我素，始終和外界隔離...
2
孩子，你怎么了？
老林是位出租車司機(jī)，同時(shí)也是孤獨(dú)家庭成員之一，他的兒子翔翔今年8歲，患有重度孤獨(dú)癥，翔翔只會(huì)“爸爸”一句語言。
但由于家里重視訓(xùn)練，他的身體行動(dòng)很好，能自由地騎小自行車，拉著爸爸媽媽的手還會(huì)顯得親昵無比，一眼看過去，你絕對(duì)不會(huì)認(rèn)為他有不對(duì)勁的地方。
記者見到他時(shí)，想要去拉他的手，他跑開了。問他：“你是誰？”他說“爸爸？”并且還不停地重復(fù)這樣說。
老林說，翔翔在3歲以前會(huì)叫爸爸媽媽，還能說一些“門”“刀”等之類的字，可一直沒有進(jìn)步。
家里以為孩子舌頭有毛病，于是在省城一家醫(yī)院做了舌頭手術(shù)，此后兩三年翔翔一看到身穿白大褂的人就發(fā)抖。
快四歲的時(shí)候，兒子被確診為“孤獨(dú)癥”，老林以為“孤獨(dú)癥”長大就沒事了?；貋碇螅麑鹤臃旁诩依?，自己便安心地開自己的出租去了。
直到去年夏天，他才真正認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥不進(jìn)行訓(xùn)練將可能導(dǎo)致終身不能自理。隨后，老林停開了自己的出租車，專門在家教育翔翔……
2歲到6歲之間是孤獨(dú)癥訓(xùn)練教育的最佳時(shí)期，而13位家長都因認(rèn)識(shí)不夠而錯(cuò)過了。孤獨(dú)癥沒有任何靈丹妙藥可以治好，只能通過特殊教育訓(xùn)練讓其提高。
談起這種經(jīng)歷，小小的母親感觸最深，她原本在省城有一份好工作，女兒得病以后，就辭職帶著女兒四處奔波，無意中打聽到上海有一家針灸醫(yī)院能治。
帶著女兒到上海治了一年以后，錢花了10多萬，可女兒的病依然如昔。丈夫一個(gè)又一個(gè)電話地催她：“放棄吧！”可她一看到女兒天真的臉，就只能面對(duì)著熱鬧的大上海孤獨(dú)地流淚。
她累了，一家人都勸她：“等等看吧！說不定哪天奇跡會(huì)降臨到咱家呢！”
3
今天，你學(xué)會(huì)了什么？
對(duì)于平凡的家庭來說，有一個(gè)健康孩子是最大的愿望。
在“孤獨(dú)”家庭聚會(huì)上，一位家長告訴記者，孩子的降臨，就是一個(gè)新生命的開始，作為父母你根本無法選擇孩子性別、美丑、是否聰明、是否健康，那全是靠命運(yùn)的安排。如果要選擇，我寧愿選擇一個(gè)身體殘疾的孩子，也不會(huì)選擇孤獨(dú)的孩子。
她說，像我這樣的孤獨(dú)家庭，嘗到的生活苦果要比別人多幾百倍。特別是一想到孩子的前途、未來，自己過世之后他的生存問題，就會(huì)寢食難安。
父母?jìng)兊淖畲笤竿褪怯幸惶熳约旱暮⒆幽軌蜃允称淞Α?ldquo;不敢想他會(huì)對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)，起碼不要成為別人的負(fù)擔(dān)?；蛘咚哪骋粋€(gè)長處得到了別人的欣賞，他能夠快樂地活著，這就夠了。”
孤獨(dú)癥孩子的一生總是有很多毛病，這個(gè)毛病剛剛好一點(diǎn)，下一個(gè)毛病又來了。由于病因不清楚，目前教育訓(xùn)練被證實(shí)是治療兒童孤獨(dú)癥的最可行的辦法。
訓(xùn)練內(nèi)容主要是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在人際關(guān)系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷，作出彌補(bǔ)措施。
可訓(xùn)練過程十分艱難，他們的學(xué)習(xí)進(jìn)度很慢，為了教他們一個(gè)動(dòng)作、一句話你得花幾個(gè)小時(shí)甚至幾年的時(shí)間，也許他剛學(xué)會(huì)又忘了，你又得從零開始。
孤獨(dú)癥孩子的教育是一個(gè)從小到大的系統(tǒng)過程，是一生的事，這種孩子的出現(xiàn)改變了我們?cè)S多家長的人生、性格。
一位擁有孤獨(dú)外甥的老人流著淚說：“孤獨(dú)癥的孩子能走多遠(yuǎn)，沒有人知道，我們這些家長想知道，與昨天相比，我的孩子今天又學(xué)會(huì)了什么。”
4
溫馨的家，不能沒有你
治病，教育，很多困難讓“孤獨(dú)”孩子的家長們無法承受。一位家長說，自從發(fā)現(xiàn)孩子的“孤獨(dú)”后，每一個(gè)家庭都曾絕望，感覺到家庭已經(jīng)不再溫暖，那種感受你沒辦法去體會(huì)。
有了“孤獨(dú)”孩子，夫妻爭(zhēng)吵多了，矛盾莫名地來了，你想擋都擋不住，有的時(shí)候，真想放棄孩子。
陳雪告訴記者，合肥市曾經(jīng)有一對(duì)“孤獨(dú)”孩子的父母，在發(fā)現(xiàn)孩子有病后，倆人還不斷地求醫(yī)，后來由于過程太長大家都倦了，真的倦了，丈夫開始不回家，夫妻之間開始產(chǎn)生矛盾。
兒子病了、丈夫倦了、工作沒了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者，家最后破碎。
一位家長告訴記者，有“孤獨(dú)”孩子，現(xiàn)實(shí)就是家里就得有一個(gè)人放棄工作全天照顧孩子，而這個(gè)家所有的經(jīng)濟(jì)壓力都得另一個(gè)人來承擔(dān)。
這種狀況帶來的后果就是，工作者無法承受、照顧者無法平衡，雙方在這種時(shí)候就會(huì)有厭倦情緒產(chǎn)生。這種情緒會(huì)讓一個(gè)稍稍脆弱的家庭緊張，稍不注意就會(huì)失去團(tuán)結(jié)、溫馨。
汪磊的父親說，自從孩子被確診為孤獨(dú)癥后，我與妻子一直在做心理調(diào)整，說白了就是逃避，四處問醫(yī)，就只希望得到一個(gè)結(jié)論：我的孩子不是。結(jié)果所有醫(yī)生都證明我的孩子是，每次面對(duì)這個(gè)答案，我的妻子就非常消沉，一天就是哭。
一位家長心痛地說，我們這個(gè)家庭看似那么完整，其實(shí)每個(gè)家庭里有多少矛盾，連我們自己都沒有辦法說清楚。
然而，無論來路多么艱難，令人欣慰的是，這13個(gè)家庭都沒有破碎。這些家長們?nèi)匀辉跒樽约汉⒆拥目祻?fù)而不斷地努力。
一位家長說，為了孩子，為了家，他希望自己能走近“孤獨(dú)”，了解“孤獨(dú)”。因?yàn)樗胫雷约旱膬鹤釉谙胧裁?，做什么，需要什么，這樣他可以幫助兒子，保證一個(gè)完美的家。
